Pomóż małemu Rafałkowi z Olkusza w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni

Niespełna dwuletni Rafałek Szwajgiel z Olkusza praktycznie z dnia na dzień zatrzymał się w rozwoju ruchowym, a wręcz zaczął się w nim cofać. Później okazało się, że chłopiec zachorował na rdzeniowy zanik mięśni, przez co każda infekcja, a nawet zwykły kaszel, może okazać się dla niego śmiertelnym zagrożeniem. Dodatkowo lekarze mówią, że nie widzieli jeszcze, by choroba u takiego maluszka rozwijała się tak szybko. Potrzebna jest szybka pomoc ludzi dobrej woli.

54523238 2408083932537175 372680063235129344 o - Pomóż małemu Rafałkowi z Olkusza w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni
fot. Profil taty Rafałka na Facebooku

Kiedy przywitaliśmy Rafałka w naszym domu, oszaleliśmy z radości. Częste wizyty u lekarza nie były dla nas dużym problemem, kiedy każdego dnia witał nas radosny uśmiech małego odkrywcy. Po pierwszej diagnozie, jaką było wzmożone napięcie mięśniowe. wiedzieliśmy że musimy działać. Regularna rehabilitacja przynosiła efekty i widzieliśmy, że z każdym dniem jest lepiej. Wierzyliśmy, że pokonamy chorobę jeszcze w dzieciństwie i dzięki stałej opiece specjalistów i regularnym ćwiczeniom w ramach rehabilitacji, o dolegliwościach zapomnimy wraz z pierwszym krokiem. Teraz wiemy, że to nigdy nie nastąpi… – mówią rodzice chłopca.

53728791 2339934322697115 2670472242151817216 n 1 - Pomóż małemu Rafałkowi z Olkusza w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni
fot. facebook.pl/zizunatropie

W listopadzie stało się coś, czego rodzice Rafałka zupełnie się nie spodziewali: chłopiec zaczął cofać się w rozwoju. Samodzielne siadanie, raczkowanie, próby samodzielnego podnoszenia zniknęły praktycznie w jeden dzień. 19 lutego u maluszka zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Rafałek będzie coraz słabszy, już nigdy nie stanie na nogi, a niebawem bezpowrotnie zniknąć może również siedzenie i możliwość jedzenia. Już w marcu rodziców chłopca czeka wizyta w Warszawie i pełna diagnostyka, która pomoże przygotować szczegółowy plan leczenia.

53283442 2401942096484692 1696341150811553792 o - Pomóż małemu Rafałkowi z Olkusza w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni
fot. Profil taty Rafałka na Facebooku

Już teraz każdy dzień jest wyzwaniem, a nawet mała infekcja może okazać się dla Rafałka zabójcza. Nie ma on bowiem siły odkrztusić wydzieliny, którą może się zadławić i w kilka minut umrzeć. Infekcje to również zagrożenie utraty kolejnych umiejętności, jako że ostatnie przeziębienie doprowadziło do tego, że Rafał przestał siedzieć i tylko cudem udało się to odzyskać. Przed rodzicami życiowa walka, którą muszą stoczyć całą rodziną. To będą ogromne nakłady czasu, energii i pieniędzy, a pieniędzy na zakup asystora kaszlu i ssaka niestety nie mają.

52973980 2396226377056264 5182801228664406016 o - Pomóż małemu Rafałkowi z Olkusza w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni
fot. Profil taty Rafałka na Facebooku

Już za miesiąc Rafałek będzie świętował swoje drugie urodziny. Potrzebny sprzęt byłby dla niego najlepszym prezentem. W imieniu Redakcji Kuriera Olkuskiego serdecznie zachęcam wszystkich do pomocy poprzez indywidualne wpłaty, tak by wysiłek rodziców maluszka w walce o zdrowie i dzieciństwo dla swojego synka nie został spisany na straty. Ten sprzęt to szansa na namiastkę normalności, spokojny sen chłopca i mniejsze ryzyko śmierci. Śmierci, która wyciąga ręce po niespełna dwuletnie dziecko.

źródło: siepomaga.pl
zdjęcie główne: Profil taty Rafałka na Facebooku

Michał Pasternak

Młody działacz społeczny, interesujący się sprawami lokalnymi ziemi olkuskiej, prawem oraz gospodarką.

2 thoughts on “Pomóż małemu Rafałkowi z Olkusza w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *